Como bien anunciamos el dinero íntegro de la recaudación de los dorsales de nuestra carrera solidaria será donado a dos asociaciones asturianas. Una será AENFIPA y la otra la Asociación Asturiana de Lucha contra la Fibrosis Quística. Ambas asociaciones trabajan en el ámbito territorial asturiano y tienen misiones similares entre las que encontramos:
- Atender las necesidades psicosociales y sociosanitarias de los afectados y familiares.
- Contribuir a la divulgación, al conocimiento e investigación de la fibrosis quística.
- Defender los derechos de los enfermos/as de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica.
¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística (o Mucoviscidosis) es una enfermedad genética, autonómica recesiva, hereditaria y crónica, siempre transmitida conjuntamente por el padre y la madre y no es una enfermedad contagiosa. Está presente desde el momento de la concepción, pero en cambio, se puede manifestar más o menos tarde después del nacimiento.
Es la enfermedad genética más frecuente en la población de origen europeo. La incidencia varía de 1 de cada 2500 a 1 de cada 5000 recién nacidos.
Una de cada 25 personas es portadora del gen defectuoso de la FQ, pudiéndola trasmitir a sus hijos si coincide con otro progenitor también portador de la FQ. Cuando en una pareja los dos progenitores son portadores de este gen, existe un 25% de probabilidad de que cada hijo sea enfermo de Fibrosis Quística. Un 25% de que sea sano y un 50% de que sea sano portador.
Tratamiento común de esta enfermedad
Un diagnóstico precoz de la fibrosis quística y un plan de tratamiento integral pueden mejorar, tanto la supervivencia como la calidad de vida. El tratamiento estándar que común el paciente estándar es el que sigue a estas palabras y que demuestra la dureza de la enfermedad:
- Antibióticos para infecciones respiratorias.
- Medicamentos inhalados que ayuden a abrir las vías respiratorias.
- Terapia de reemplazo de la enzima DNAasa para diluir el moco y facilitar la expectoración.
- Vacuna antigripal anual.
- En algunos casos se puede contemplar el trasplante de pulmón.
- Una dieta especial rica en proteínas y calorías para niños mayores y adultos.
- Enzimas pancreáticas para reponer las encimas faltantes.
- Suplementos vitamínicos, especialmente de las vitaminas A, D, E y K.
- Evitar el humo, el polvo, la mugre, los químicos de uso doméstico, el humo de la chimenea y el moho o los hongos.
- Fisioterapia respiratoria para evacuar o sacar el moco o las secreciones de las vías respiratorias. Esto debe hacerse de una a cuatro veces cada día. Los pacientes, las familias y los cuidadores deben aprender a realizar la percusión torácica y el drenaje postural para ayudar a mantener las vías respiratorias despejadas.
- Tomar bastantes líquidos. Esto es particularmente válido para los bebés, los niños, en clima cálido, cuando hay diarrea o heces sueltas, o durante la actividad física extra.
Para las personas que aún pueden también se incluye hacer ejercicio dos o tres veces por semana. Nadar, trotar y montar en bicicleta son buenas opciones. Deben evitar los deportes de contacto, el buceo con escafandra y las actividades de resistencia como las maratones.
